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Nico tiene cara de ángel y, sin duda, lo es. A sus cuatro años y medio de edad, es un guerrero, un luchador, un valiente que no se da por vencido, que se despierta cada mañana sonriendo a pesar de sufrir Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), una enfermedad neurodegenerativa que podría acabar con su vida antes de llegar a la pubertad si no se encuentra pronto una cura.
Sus padres, Carlos Roldán y Rebecca Skeates, han hecho pública la enfermedad de su hijo a través de un vídeo con el que quieren dar a conocer esta terrible enfermedad y con el que intentan recaudar fondos para la fundación americana INADcure, la única en el mundo dedicada exclusivamente a la INAD, desde la que se apoyan y financian proyectos de investigación.
Sobre este vídeo, la evolución de Nico, los miedos y esperanzas de esta familia de Villaviciosa de Odón y de otras cuestiones hemos hablado con Carlos, el padre del pequeño, y esto es lo que nos ha contado.
-Envillaviciosadeodon.es: Carlos, ¿qué enfermedad tiene Nico?
-Carlos Roldán: Padece Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), es una enfermedad genética neurodegenerativa que ahora mismo no tiene ni tratamiento ni cura. Consiste en que Nico tiene un gen que no le funciona. Todos tenemos un gen que regula la función enzimática que “nos limpia los nervios”. A él le falta esta función y es como si se le acumulara una especie de sustancia tóxica en los nervios que le afecta a todo el sistema nervioso. Los primeros síntomas afectan más al sistema motor pero ahora también tiene afectado el nervio óptico, el auditivo… A día de hoy, prácticamente no se mueve. Una de las características principales de esta enfermedad cuando empieza a manifestarse es que los niños van perdiendo todas las capacidades que habían adquirido.
-E: ¿Cuándo notasteis que algo no iba bien?
-CR: Empezamos a intuir que algo pasaba entre los nueve y doce meses. Al principio los síntomas son leves, por ejemplo no gateaba bien, no usaba las manitas sino los codos, pero nunca piensas que va a ser algo grave sino que va más lento y necesita fisioterapia y con eso va a tirar para adelante. Pero poco a poco los síntomas fueron avanzando hasta que finalmente nos dieron el diagnóstico.
-E: ¿Tardó en llegar ese diagnóstico?
-CR: Sí, un año y medio más o menos, fue en febrero de 2019. Al principio, como los síntomas eran leves, los médicos nos decían que todo estaba bien. Cuando fueron más graves y le hicieron más pruebas, vieron que era algo serio.
-E: ¿Qué se te pasó por la cabeza al escucharlo?
-CR: No lo asimilas, hasta que no llegas a casa y te pones a pensar en lo que te han dicho no puedes creer lo que has oído. Y no te lo quieres creer, piensas que algo habrá, que el tratamiento saldrá… Hasta que no pasa un tiempo no lo asimilas. Además es una enfermedad muy desconocida, hay unos 200 casos en todo el mundo. Los médicos solo sabían que es una enfermedad degenerativa y que Nico iba a ir a peor.
-E: ¿En España conocéis más casos como el de Nico?
-CR: Sí, se puso en contacto conmigo un chico de Tarragona. Tiene dos niñas de 8 años, Inés y María, que sufren la misma enfermedad que mi hijo.
«La esperanza de vida es muy corta, de 5 a 10 años»
-E: La esperanza de vida es muy corta…
-CR: Lo es, de 5 a 10 años.
-E: ¿Ha empeorado mucho desde que se la diagnosticaron?
-CR: Sí, ha empeorado bastante. Ahora mismo está casi todo el día tumbado, mueve un poquito los brazos, se ríe, a veces intenta incorporarse pero no puede… Hace un año y medio él se quedaba sentado, mantenía la cabeza perfectamente, comía alimentos sólidos y ahora solo toma purés.
-E: ¿Y también le afecta al sueño?
-CR: Actualmente duerme bien, pero hace unos meses se despertaba llorando, nos dijeron que era dolor neuropático. Gracias a una medicación que toma, ahora descansa bastante bien.
-E: ¿Cómo es el día a día de Nico?
-CR: Va a un colegio público de educación especial llamado María Soriano, es fantástico, entra a las 8:30 y sale a las 16:30 horas. Allí le hacen fisioterapia, terapia ocupacional, practican todo tipo de juegos… Le cuidan fenomenal.
-E: ¿Y vuestro día con él?
-CR: Nico depende totalmente de nosotros. Le levantamos, vestimos, le aseamos, cambiamos el pañal, toma un yogur para desayunar y le llevamos al colegio. A la vuelta merienda, pasa la tarde en casa tumbado o en una silla especial que le sujeta para que esté levantado, le bañamos, cena y a dormir.
-E: Tenéis otra hija más pequeña, Emma, de casi tres añitos. ¿Cómo es su relación con su hermano?
-CR: Ella le quiere un montón, le cuida muchísimo, le da muchos besitos, habla de él… No es aún consciente de lo que le pasa a Nico, es como si conviviera con un bebé y ella fuera la hermana mayor cuando en realidad tiene casi dos años menos.
-E: ¿Él cómo reacciona ante esas muestras de cariño?
-CR: Cuando le hablas de cerca y le tocas la carita o la mano, Nico reacciona, emite balbuceos y se ríe. Quiero pensar que sí nos reconoce.
-E: Habéis grabado un video para dar a conocer la enfermedad de Nico, ¿qué os animó a ello?
-CR: Llevábamos un tiempo pensándolo y al final nos hemos lanzado y lo hemos grabado. Lo que nos ha animado es que es prácticamente lo único que podemos hacer por él y por el resto de niños que sufren esta enfermedad. Es el pistoletazo de salida de una campaña, sobre todo en redes sociales y medios, para intentar recaudar fondos para la fundación americana INADcure, la única en el mundo dedicada exclusivamente a esta enfermedad. Desde ella se apoyan y financian proyectos de investigación y se trata de que estos sigan adelante. La respuesta de la gente está siendo impresionante y estamos muy agradecidos, ha sido algo muy emocionante.
«Me gustaría que los Reyes Magos le trajesen a Nico una cura»
-E: ¿El tratamiento y la cura están cerca?
-CR: No lo sé, la investigación depende de muchas pruebas y una burocracia inmensa así que nunca se sabe lo que puede tardar. Fíjate con el COVID, se ha batido un récord y la vacuna se ha preparado en menos de un año… Nuestra esperanza y deseo es que esté cerca.
-E: ¿Cómo puede la gente colaborar?
-CR: Hemos creado una página en Facebook que se llama INADcure: Team Spain and New Zealand. En ella hay una recaudación y los fondos van directamente a esa fundación. También tenemos una web donde hacer donativos, charity.gofundme.com.
-E: Define a Nico en tres palabras…
-CR: Es un niño muy cariñoso, muy sonriente y muy guapo. Es un santo, no se queja nunca, llora poquísimo, es buenísimo.
-E: ¿Qué habéis aprendido de él?
-CR: Nos ha enseñado un montón de cosas, no te lo puedes imaginar. Desde aprender a pedir ayuda o a dejarte ayudar por tu familia hasta valorar qué es realmente lo importante.
-E: Para terminar, ¿qué te gustaría que le trajesen a Nico los Reyes Magos en 2021?
-CR: Una cura, sin duda.
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