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El próximo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde envillaviciosadeodon.es queremos recordaros la historia de Nico un niño de nuestra localidad que sufre una de estas enfermedades.
Nico y su familia vivieron hace algunas semanas un día muy especial gracias a los alumnos del Programa Diploma de Bachillerato Internacional del Colegio Privado Internacional Eurocolegio Casvi. Fueron ellos los organizadores de lo que se puede considerar el gran evento deportivo del año para esta Comunidad Educativa: la «I Carrera Solidaria Casvi #AyudemosaNico».
Con esta actividad deportiva y las charlas informativas sobre esta problemática que ofrecieron estos mismos alumnos al resto de compañeros, se busco dar visibilidad a todos aquellos que tienen una enfermedad considerada «rara». Y en esta situación está Nico. Tiene cinco años y es un niño alegre y con muchas ganas de disfrutar de la vida. Pero tiene una grave enfermedad: distrofia neuroaxonal infantil (INAD).
Por eso, los que fueron sus compañeros en etapas superiores durante su paso por Casvi, lo tuvieron claro desde el principio. Alumnos, ahora, de 2º Programa Diploma de Bachillerato Internacional, decidieron organizar un día que ninguno olvidará. Un día en el que, además, se diera a conocer no solo su caso, sino también, la importante labor que se está haciendo desde la Asociación INADcure Spain creada por sus padres.
Así pues, desde las 9 de la mañana hasta las 3 de la tarde, los alumnos de 2º Programa Diploma, dentro de sus actividades CAS (Creatividad, Actividad y Servicio) englobadas dentro de la metodología IB, instaron a los más de 1.000 alumnos y profesores que conforman Casvi a que corrieran por una causa común: Nico y las enfermedades raras. Todos, por supuesto, lo hicieron con su pulsera verde. El color preferido de Nico. Pulseras que, los más pequeños, quisieron también decorar demostrando su increíble creatividad.
Algunos profesores, incluso, decidieron ir mucho más lejos más lejos enfrentándose a otro reto, más complicado todavía, en honor a Nico. Cubrir la distancia de 10 kilómetros sin descansar ni un solo segundo y sin salir de las propias instalaciones de Casvi.
En definitiva, un éxito de convocatoria en el que han destacado valores tan importantes como la solidaridad, la empatía y la sensibilidad por ayudar a los que más lo necesitan.
¿Qué es la distrofia neuraxonal infantil?
La distrofia neuroaxonal infantil es un trastorno generalizado del desarrollo que principalmente afecta el sistema nervioso. Los niños con distrofia neuroaxonal infantil no suelen presentar ningún síntoma al nacer, pero entre los 6 y los 18 meses de edad empiezan a experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades motoras e intelectuales, como gatear o empezar a hablar. Con el tiempo pierden, incluso, las habilidades previamente adquiridas.
Nos lo cuenta en este vídeo la familia de Nico:
Asociación INADcure Spain
Debido a la enfermedad que sufre Nico, Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), su familia decidió crear esta Asociación. Con ella querían iniciar una campaña de recaudación de fondos en colaboración con la fundación INADcure para apoyar los proyectos de investigación para la distrofia neuroaxonal infantil (INAD).
Esto es muy importante para ellos y para otros niños que sufren esta horrible enfermedad. Hasta ahora, no había ningún esfuerzo centralizado que se encargara de recaudar los fondos que hacen falta para una investigación científica que trate de encontrar un tratamiento y una cura.
Es la única fundación en el mundo que se dedica exclusivamente a las familias afectadas por el INAD. https://inadcurespain.org/
