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En marzo los conocimos mejor a través de este reportaje. En las Fiestas de Villaviciosa fueron homenajeados tras cumplir el parque actual veinte años. Ahora hemos descubierto su faceta más solidaria. Y es que los bomberos que trabajan en el parque situado en Villaviciosa de Odón han colaborado en la lucha contra los Desórdenes Congénitos de la Glicosilación ó Congenital Disorders of Glycosylation (CDG en sus siglas en inglés) con la elaboración de un calendario solidario, que se pondrá a la venta este sábado 15 de octubre. Para que esta iniciativa tenga más visibilidad, los propios bomberos han grabado este divertido flashmob, en el que aparece Juan, un niño aquejado de esta enfermedad rara (en España hay 90 casos, 7 en Madrid) y donde participan, junto a los «apagafuegos», dos bailarinas y siete niñas más.
La Asociación Española Síndrome CGD es la impulsora de este calendario solidario, cuyas fotografías han sido realizadas por Carlos López, un bombero del parque de Villaviciosa de Odón, y en el que también la Dirección General de Protección Ciudadana de la Comunidad de Madrid. La AESCGD busca ayuda ayuda económica para sus asociados, para la investigación o el impulso de actividades que den a conocer la problemática que sufren. El síndrome CGD causa un funcionamiento defectuoso de los principales órganos del cuerpo y puede provocar retraso neurológico, problemas de desarrollo motor y del lenguaje o epilepsia.
Todo aquel que desee hacerse con el calendario, lo podrá comprar, por un precio de diez euros, en el Parque de Bomberos de Villaviciosa de Odón (carretera. M-506 Km 1,2, polígono Pinares Llanos) o a través de la página web de AESCDG.
Si pinchas aquí puedes ver el reportaje hecho por Telemadrid para mostrar cómo es la vida de Juan, un niño madrileño que nació con el síndrome CGD.
